Год назад Жене поставили диагноз — лейкоз. Тогда ему было восемь лет. Мальчик выстоял пять курсов химиотерапии, девять месяцев безвылазного лечения в больнице, и, казалось, болезнь ушла. Но в августе семью ждал удар — рецидив. Теперь ему нужен донор костного мозга.
12 сентября, когда Женя с мамой, как всегда, были в больнице, врач, которая проходила мимо, сообщила им радостную новость — Жене нашли 11 полностью совместимых доноров!
Цель DonorSearch — обеспечить каждый Центр крови в России необходимым запасом крови. Мы каждый день работаем над тем, чтобы популяризировать донорство и показать, как важно и просто быть донором. Помогите нам работать эффективнее — поддержите наш проект.Москва. Обычная семья: мама Ольга — преподаватель английского языка в школе, папа Александр — инженер, и единственный сын Женя. Веселый и любознательный ребенок: с трех лет ходит в театр, занимается народными танцами, любит плавание и животных. Мальчик должен был поступать в спортивную школу по плаванию, но приболел. Были обычные катаральные признаки: кашель, насморк, небольшая температура — 37,5. Ольга решила обратиться в поликлинику: «Я обычно никогда не вмешиваюсь в процесс лечения, всегда доверяла врачам, а тут будто почувствовала неладное и предложила сдать общий анализ крови». Однако врач заверила, что всё в норме и смысла в этом нет, мол, обычная простуда, выпишем ему антибиотики и всё пройдет.
Спустя неделю кашель и насморк прошли, но температура постоянно скакала от 36 до 38, появилась невозможная слабость. Возвращаясь с прогулки, Женя мог моментально уснуть, даже не переодевшись. В поликлинике по-прежнему настаивали — всё пройдет. Но после того, как температура в очередной раз подскочила до 38, Ольга не выдержала: «Я поняла, что ну невозможно сидеть и ничего не делать! Это ненормально!». Они обратились в платную клинику.
Осмотрев Женю, там сказали то же самое: внешне ребенок абсолютно здоров, придраться не к чему, но кровь на анализ всё же сдали. И уже следующим утром Ольге позвонили — по всем признакам это лейкоз, нужно брать руки в ноги и бежать к гематологу. «Я подумала: „Ну Боже мой, какой лейкоз, что за ерунда“. Я не верила, что такое может с нами случиться». У гематолога их еще два дня «мурыжили» и не решались поставить диагноз; не понимали, что с ребенком и почему в крови так мало тромбоцитов. На следующий день их количество в крови Жени упало еще сильнее: до 40 при норме от 150 тысяч единиц на один микролитр крови.
Тогда они прямиком отправились в Морозовскую больницу. Там мальчику сделали пункцию. Внешний вид костного мозга был сильно изменен — скопилось большое количество незрелых клеток. «Это на 99 % лейкоз», — врач это сказала даже до того, как данные отправили на анализ. Вечером диагноз подтвердили — лейкоз.
«Как будто тебя оглушили, ты находишься в аквариуме. Ничего не слышишь, ничего не видишь, у тебя тотальный шок, отнимаются руки, ноги, невозможно дышать. А доктор: „Ну да, у вас лейкоз“, — так просто об этом сказал! Будто у нас насморк! Ну чё переживаете — у нас в отделении всё это прекрасно лечится»
Но Ольга знала — так просто это не лечится. На тот момент она уже несколько лет была донором в исследовательском центре детской гематологии им. Рогачево, и для нее этот диагноз не был новым словом. Она ездила в больницу и видела фотографии лысеньких детей после химии; знала, что это онкология, что это рак; видела, как дети мучаются. Поэтому интонация врача и его отношение ее задело — она не понимала, как можно спокойно об этом говорить.
Мы не понимали, что происходит
Тот период для семьи был как во сне. Кроме шока никакой другой реакции не было. Врач Наталья Владимировна написала план действий. Ему и следовали. Жене сказали, что он приболел, про диагноз никто ничего не рассказывал.
«Человек — существо такое, что привыкает к любой ситуации. Даже к такой. Первый месяц было очень тяжело, мы не понимали, что происходит; было только каждодневное состояние паники. Когда нас выписали на две недели, после первого блока химиотерапии, стало полегче. Появилось чувство, что процесс движется. Осталось не пять блоков пройти, а четыре, потом три, два.
И во время пятого было четкое ощущение — сейчас всё это закончится. И больше мы сюда никогда не вернемся
Понимаете, это безвылазное „лежание“ в больнице — это не просто приехать прокапаться и уехать. Это человек больше месяца лежит в больнице, потом отпускают на пару дней домой, и он еще больше месяца лежит в больнице. Мы в совокупности в больничных стенах провели девять месяцев. Это не «пришел, полечился и ушел»! Это лежать в своей палате, никуда оттуда не выходить, никого не видеть кроме мамы. Там стерильный режим, поэтому никого не пускают».
Пятый блок закончили в июне, выписались, а уже в конце августа у Жени случился рецидив. Никто в больнице не ожидал увидеть семью Захаровых снова.
О неважности отдыхов-шмотдыхов
«Когда слышишь такой диагноз в отношении своего ребенка, всё остальное становится неважным. Раньше переживали из-за ерунды: давно не ездили на море — надо обязательно на море, потому что Сидоровы и Петровы уже два раза в этом году ездили, а мы ни одного. Всё время гнались за внешним. Были важны новые модели телефонов, красивый ремонт, одежда новая, отдыхи-шмотдыхи и прочее. Все эти не очень хорошие проявления человеческого характера, которые свойственны всем: стремление к ненужному, зависть — всё ушло. Теперь проблемы, которые раньше казались глобальными, кажутся ерундой.
Подруга одна рассказывает, как она завидует тем, кто бесконечно в этих инстаграмах выставляет фотки с отдыха — она тоже так хочет, завидно! Мне тоже было, как ей, завидно в глубине души, что кто-то отдыхает а мы вот нет. А сейчас я смотрю эти фотографии, красивые картинки, и нет никаких чувств, вот никаких. Тем более зависти. Я радуюсь за людей, что они не в больнице сидят, а нормально время проводят».
О людях и Боге
«Все по-разному относятся к религии, к Богу — это личное дело каждого человека. У нас получилось так с мужем, что через эту семейную трагедию мы пришли к Богу.
Такие диагнозы — это всегда трагедии, даже если они заканчиваются хорошо
Мы стали ходить в церковь. Нам сообщили о рецидиве буквально через неделю, как мы исповедовались и причастились. У меня была такая обида на Бога — негодовала, говорила: „Как же так, мы ведь только начали по-другому жить, всё в себе изменили и продолжаем меняться… За что, почему опять, почему к нам опять это вернулось“.
Справилась ли я с этой обидой? Не могу сказать. Справлюсь, наверное, когда всё будет окончательно хорошо, — смеется. — Муж говорит, что нас решили проверить — до конца мы решили измениться или так, формально.
Со своим священником я еще не успела встретиться, потому что мы сразу легли в больницу, до него еще не дошла. Я читала у других священников, что, да, это некое испытание, которое надо пройти. И, наверное, чувство этой обиды нормально — оно человеческое. Это святые люди благодарят за болезнь: они знают, что, если Господь посылает болезнь, он не забыл о тебе и это, наоборот, хорошо.
Для нас это дико звучит: ну как хорошо, когда вокруг все болеют, что же хорошего. А святые по-другому к этому относятся. Но мы-то не святые! Мы обычные люди, для нас чувство обиды и непонимание привычнее
Важно не опустить руки и продолжать молиться, продолжать надеяться. Мы тоже надеемся, что Женя вылечится, что всё пройдет хорошо и болезнь эта исчезнет раз и навсегда.
Я каждый день молилась, чтобы нашелся неродственный донор. И вот в один из дней с утра выхожу в коридор за медсестрой — капельница пищала, — и проходит заведующая нашего отделения и между делом говорит: „Вам нашли 11 доноров. 10 из 10 совпадений (существует 10 критериев для совместимости тканей при трансплантации. — Прим. ред.)“. Обычно совпадает восемь-девять, а тут 10, ещё и 11 человек! Я сначала даже не поняла; стою, глазами хлопаю. Растерялась, только и протянула: „ОООЙ“. Совершенно не ожидала — такая большая радость».
Жене могут сделать трансплантацию только от неродственного донора, потому что у него синдром Ниймеген — редкое генетическое заболевание. Оно возникает, когда оба родителя являются носителем определенной генетической мутации. «Если бы никого не нашли, то за неимением лучшего варианта пересадили бы от нас». Но это очень опасно.
Пересадка планируется в октябре, точной даты пока нет. Всё зависит от того, как мальчик восстановится после новой химиотерапии.
Всё, чего хочет Женя, — выйти из больницы и жить как обычный нормальный ребенок. Он переживает, что у него даже друзей нет во втором классе и что он не может ни с кем встретиться — весь год лечения ребенок видит только маму и папу. Ходить в гости тоже нельзя. Сплошные ограничения».
А у него желание жить. Как раньше, как обычный ребенок: ходить куда хочется, радоваться; а тут ни в кино, ни на улицу — всё под запретом
Во время разговора в голосе Ольги слышались не грусть или отчаяние, а решимость и вера. Все страхи о сложности нашего разговора исчезли уже на пятой минуте после первой шутки и смеха. На мои поздравления Ольга отвечает, что это неожиданная и прекрасная новость: «Врачи говорят, это буквально чудо, что нашлось аж целых 11 доноров! Такого не было никогда, и это крайне редкий случай, и вообще уникальный».
В конце нашего разговора я сказала Ольге, что она очень сильная женщина, если так стойко проходит через это испытание.
Ольга же смущенно отвечает, что она совершенно обычный человек. Любой вынужден мириться с тем, что преподносит жизнь. «На моем месте мог оказаться другой человек, и точно так же бы жил и справлялся».
Текст: Матильда Шилова
Иллюстрации: Сергей Котов
Фотографии предоставлены героями
