В 2004 году Джоди Пиколт опубликовала роман «Ангел для сестры» (оригинальное название My Sister’s Keeper), рассказывающий историю 13-летней Анны Фитцджеральд, которая подала на своих родителей в суд, чтобы добиться медицинской эмансипации. 13 лет назад Анна была зачата и рождена для того, чтобы стать донором для старшей сестры Кейт, больной лейкемией. За свою жизнь Анна успела перенести множество медицинских манипуляций, которые призваны были помочь её сестре в борьбе с болезнью. И когда на горизонте появилась угроза ещё одного несогласованного акта милосердия — стать донором почки для Кейт — девочка решила действовать и прекратить донорский путь, который она не выбирала.
Рождение младшего сына или дочери для спасения старшего ребёнка — нераспространённое, но существующее и на законодательном уровне (в некоторых странах) разрешённое явление. Таких детей, которым с рождения предопределено стать донорами, чтобы помочь выздороветь старшему ребёнку, называют детьми-спасителями.
В этой статье расскажем:
- Кто такие дети-спасители и зачем они появляются на свет;
- Реальные случаи зачатия и рождения детей в качестве доноров для братьев/сестёр;
- Морально-этические и законодательные ограничения на рождение детей-спасителей.
Дети-спасители: как и зачем они появляются на свет
Заболевания крови у детей, например, лейкемия — это больно и страшно как для самих малышей, так и для их родителей. Во многих случаях для выздоровления им требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Если идеально подходящего донора нет среди близких родственников, то поиск начинается в национальной и международной базе доноров. Если же подходящего донора не находят и там, то… некоторые родители принимают решение его родить. Так на свет появляются дети-спасители.
Таким образом, ребёнок-спаситель — это младший брат или сестра, которого родители рожают в качестве донора для старшего больного ребёнка.
Как правило, младший ребёнок становится донором пуповинной крови, которая богата молодыми, здоровыми и активными стволовыми клетками. На словах звучит как будто просто, на деле — нет.
Во-первых, у донора и реципиента должна быть 100%-ная совместимость по HLA, то есть по системе тканевой совместимости человека (в противном случае организм реципиента отторгает донорские клетки). Во-вторых, донор должен быть полностью здоров. Выражаясь прямее, у младшего ребёнка не должно быть того же генетического заболевания, что и у старшего. Вероятность того, что при естественном оплодотворении младший ребёнок генетически совпадёт со старшим, равна 25%. Вероятность того, что он не унаследует то же заболевание, что и старший — ещё меньше.
И здесь на помощь приходит современная репродуктивная медицина. Чтобы родить идеального ребёнка-спасителя, родители прибегают к ЭКО и ПГТ — преимплантационному генетическому тестированию. С помощью ПГТ врачи отбирают эмбрион, который а) имеет 100%-ную генетическую совместимость с реципиентом б) не имеет генетических заболеваний, которые бы сделали трансплантацию бессмысленной. С помощью ЭКО врачи подсаживают эмбрион матери, и через девять месяцев на свет появляется здоровый ребёнок, который может помочь выздороветь больному.
Источник: Unsplash.
Дети-спасители: реальные случаи
Первый случай зачатия и рождения ребёнка-спасителя произошёл в США: в 2000 году на свет появился Адам Нэш. Он должен был стать донором пуповинной крови для своей старшей сестры Молли, которая страдала от анемии Фанкони. Без пересадки стволовых клеток от совместимого донора ей грозила ранняя смерть. Так как среди близких родственников подходящего донорского материала не нашлось, родители пошли на риск и прибегли к процедуре ЭКО с ПГТ. Это позволило выбрать из нескольких эмбрионов тот, который был свободен от мутаций, вызывающих анемию Фанкони, и одновременно полностью совпадал по HLA с Молли.
Дети-спасители: мораль, этика, законодательство
Очевидно, что появление на свет ребёнка, которому с рождения (и без его согласия) предопределено стать донором для старшего брата или сестры, вызывает самые разные вопросы и эмоции. По сравнению с любой другой формой селективного воспроизводства, которое в целом не запрещено (например, ПГТ используют для выявления эмбрионов с хромосомными нарушениями у пациенток так называемого позднего репродуктивного возраста, чтобы повысить их шансы родить здорового ребёнка), рождение ребёнка в качестве донора для своего старшего брата/сестры с самого начала влечет за собой огромные моральные дилеммы.
С одной стороны, некоторые учёные рассматривают эту процедуру как форму селективного воспроизводства, граничащую с евгеникой, и выражают обеспокоенность по поводу оставшихся эмбрионов, которые не были выбраны и, следовательно, не были имплантированы. Параллельно с этим западный интернет просто кишит историями детей, которые были рождены для того, чтобы стать донорами для своих старших братьев или сестёр. Общее ощущение, что они родились не из любви или желания родителей иметь ребенка, а просто чтобы быть запасными частями, и что им не позволяли быть нормальными детьми, потому что от них ожидали идеального здоровья, сквозит в каждой истории.
С другой стороны, запрет на рождение детей-спасителей может противоречить базовому праву человека на жизнь: получается, что врачи испробовали не все доступные способы спасения жизни ребёнка, раз не использовали ЭКО с ПГТ, когда это необходимо. А всем противникам процедуры, рассматривающим детей-спасителей не как самоцель, а как средство, всегда можно сказать, что родители любят своих детей одинаково, поэтому драматизировать не стоит. И вообще, кто бы из вас отказался заранее знать, что благодаря современным технологиям у вас родится полностью здоровый ребёнок, который, в случае его, может стать донором и для себя в будущем (ведь банки пуповинной крови существуют не просто так)?
Что такое аутотрансфузия и как она работает? Читайте здесь.
Какую бы сторону в дискуссии о рождении детей-спасителей вы бы ни приняли, на 2019 год по данным авторов ревью, посвящённого проблемам детей-спасителей, в Европе процедура ЭКО с ПГТ официально разрешена только в Бельгии, Дании, Франции, Греции, Норвегии, Португалии, Испании, Швеции и Великобритании. Причём разрешения на них вступили в силу не так давно и с некоторыми ограничениями. В Испании, например, применение ПГТ в терапевтических целях для третьих лиц требует специального разрешения от Национальной комиссии по вспомогательным репродуктивным технологиям в каждом конкретном случае.
В Великобритании зачатие ребёнка с применением ПГТ возможно не только для лечения старшего брата/сестры, страдающего от наследственного заболевания, но и от заболеваний, вызванных единичной генетической мутацией. Такая поправка в Законе Великобритании об оплодотворении человека и эмбриологии появилась после случая с мальчиком по имени Чарли Уитакер.
Чарли страдал от редкой формы анемии, которая может быть как наследственной, то есть передаваться от родителей к детям, так и вызванной единичной поломкой в гене, которая не будет унаследована следующим поколением. Для лечения Чарли потребовалась трансплантация стволовых клеток. Поскольку его старшая сестра не могла стать для него донором, родители Чарли решили обратиться за разрешением сделать ЭКО с применением ПГТ в одной из лондонских клиник. И получили отказ, так как по результатам диагностики выявилось, что болезнь Чарли не была наследственной: она была результатом случайной генетической мутации. Это означало, что шансы на то, что у мистера и миссис Уитакер родится ещё один ребёнок с той же формой анемии, были невелики. Следовательно, применение ПГТ было не до конца обоснованным. Тогда Уитакеры обратились за помощью в одну из клиник США, где им провели все необходимые процедуры, в результате чего в 2003 году у Чарли родился младший брат Джеймс, который стал для мальчика донором пуповинной крови.
После этого случая Комитет по этике и вопросам оплодотворения человека и эмбриологии Великобритании заявил, что методика ПГТ должна быть доступна и в случаях, когда ребенок страдает от угрожающего жизни заболевания, даже если такое заболевание не является наследственным. Однако получение специального разрешения на такую процедуру никто не отменял.
