Х-сцепленная адренолейкодистрофия (Х-АЛД) — тяжёлое наследственное заболевание, вызванное мутациями Х-сцепленного гена ABCD1. Х-сцепленная адренолейкодистрофия встречается в основном у мальчиков, из-за неё происходит поражение белого вещества в головном мозге. Болезнь развивается стремительно и сильно бьёт по нервной системе ребёнка, отнимая зрение, слух и возможность ходить. Единственным способом остановить болезнь является пересадка костного мозга от донора. Дарья и её отважный сын Захар, которому сделали успешную пересадку костного мозга в Израиле, согласились дать интервью DonorSearch и рассказать о своём опыте борьбы с болезнью.
Даша, ещё раз здравствуйте! Начнём с самого страшного, чтобы потом вернуться только к хорошему. Расскажите, пожалуйста, какой из дней на вашем длинном совместном пути считаете самым тяжёлым?
— Полина, здравствуйте! Самый тяжелый день — день постановки диагноза. Резкий, меткий удар. А если говорить о череде дней, то самые тяжелые — дни самой пересадки. Организм Захара был тогда на нулях, и мы ждали роста клеток. Шли сильные побочки от химии, но, насколько я знаю, так бывает не у всех.
В одном из ваших постов мы прочли: «Россия даёт 25% успеха». Расскажите, пожалуйста, о вашем решении подключить израильскую медицину.
— В России большинство специалистов, с которыми мы общались, ориентировались на 25% успех трансплантации. В основном, потому что могут быть осложнения и потому, конечно, что не могли найти донора. Нет его — и всё. Мы не были готовы рисковать жизнью при такой процентности. Израиль же в нашем случае дал 97% успеха. Хотя, конечно, эти цифры ни о чём не говорят, но надежда у нас появилась. К тому же Израиль предложил пересадку костного мозга из пуповинной крови, а в России костный мозг пересаживается от пап: при нашем заболевании такая трансплантация — по моему личному убеждению — гораздо хуже срабатывает. Знаю такую семью лично, где после трансплантации костного мозга от папы ребёнок на паллиативе доживает. Короче говоря, я не могла рисковать, и мы сразу приняли решение, что поедем в Израиль.
Долго вам искали донора?
— В Израиле после того, как мы им отправили кровь (и они её получили и проверили), поиск донора занял неделю. Нам сообщили, что для нас найдена пуповинная кровь по оценке 5/6: то есть вероятность, что костный мозг приживётся и трансплантация сработает, с такими цифрами очень высокая. Пуповинная кровь оценивается не в 10 баллов, а в 6.
Даша, а мама в вашем случае не может стать донором сыну?
— Конкретно я не могла стать донором, так как являюсь носителем поломки гена.
Захар лечился в Иерусалиме. Считается, что это место силы для людей любой религии и национальности. Повлияло ли это как-то на вашу веру в исход трансплантации?
— Да, Захар проходил лечение в Иерусалиме (клиника или медицинский центр Хадасса). Мы верим в Бога. Казалось, что только благодаря вере я справилась. Иерусалим больше удивил не местами, а людьми. Мы почувствовали огромную поддержку людей в Израиле. У них другой менталитет, и там очень много волонтёров, которые заботятся о семьях из России с начала и до конца лечения. Возможно, некоторые из них сами не понимают, насколько… Это бесценно!
Как-то уже общались со своим донором костного мозга? Хотели бы встретиться с ним?
— Нет, ещё не общались, так как не прошло два года. И, как я понимаю, это тоже ребёнок. Знаем, что кровь из Англии. Пообщаться, конечно, хотели бы, но всему своё время. Мы хотим поблагодарить его за жизнь нашего ребёнка.
В трудных ситуациях спасает разное донорство. Помимо сбора средств и донорства костного мозга, были ли рядом с Захаром доноры, например, внимания, заботы, любви? Расскажите, пожалуйста, кто и как помогал вам больше всего?
— Все, все без исключения люди, окружающие нас и в России, и в Израиле — это люди с большой буквы! Мы будем им благодарны всю жизнь. Неравнодушные волонтёры поддерживали Захара: отвезли на экскурсию посмотреть на машины и мотоциклы разных моделей, ставили спектакль. Захар был в восторге.
Очень интересно! Расскажете подробнее?
— Израильский фонд MD TERRA помогал продуктами, витаминами. Ребята возили детей из медицинского центра на Мёртвое море с пикником, в зоопарк. А психолог из больницы организовала воплощение мечты Захара: мы провели целый день, путешествуя по разным базам полиции Израиля (собачник, конюшня полиции, полицейский участок, автостоянка и даже столовая). Захару вручили именную форму и грамоту с подарком. Это чудо! По-другому не скажешь.
Даш, а до всего, что случилось, были ли вы сами когда-нибудь донором крови или её компонентов? Не хотели бы теперь стать? Или вступить в реестр доноров костного мозга?
— Я бы с удовольствием, но в качестве донора костного мозга я не подхожу. Это счастье — спасать чужие жизни, поэтому сейчас я понимаю, что моя миссия помогать таким же мамам, как я, информационно. Чем я и занимаюсь: веду блог на страничке во ВКонтакте.
Что изменилось после болезни сына?
— После болезни сына всё перевернулось на 180 градусов: взгляды на родительство изменились, переоценка ценностей в жизни произошла кардинальная. До болезни сына я занималась шитьём. На время лечения сына — где-то года на полтора или два — мне пришлось оставить свою работу. Я думала, что после я уже не вернусь к ней, что заказчики уйдут, но нет, этого не случилось. После выздоровления сына я снова стала шить, теперь моя работа — это моя отдушина, мое успокоение! Ни за что не променяю её ни на какую другую.
Вопросы задавала Полина Михайлова
Стань донором крови!
Сдавать кровь — простой способ спасать жизни людей. Становитесь донором и регистрируйтесь в DonorSearch, чтобы следить за своими донациями и получать приятные бонусы!
