Автор: Елена

В 2004 году Джоди Пиколт опубликовала роман «Ангел для сестры» (оригинальное название My Sister’s Keeper), рассказывающий историю 13-летней Анны Фитцджеральд, которая подала на своих родителей в суд, чтобы добиться медицинской эмансипации. 13 лет назад Анна была зачата и рождена для того, чтобы стать донором для старшей сестры Кейт, больной лейкемией. За свою жизнь Анна успела перенести множество медицинских манипуляций, которые призваны были помочь её сестре в борьбе с болезнью. И когда на горизонте появилась угроза ещё одного несогласованного акта милосердия — стать донором почки для Кейт — девочка решила действовать и прекратить донорский путь, который она не выбирала. 

Рождение младшего сына или дочери для спасения старшего ребёнка — нераспространённое, но существующее и на законодательном уровне (в некоторых странах) разрешённое явление. Таких детей, которым с рождения предопределено стать донорами, чтобы помочь выздороветь старшему ребёнку, называют детьми-спасителями. 

В этой статье расскажем:

1. Кто такие дети-спасители и зачем они появляются на свет;
2. Реальные случаи зачатия и рождения детей в качестве доноров для братьев/сестёр;
3. Морально-этические и законодательные ограничения на рождение детей-спасителей. 

Дети-спасители: как и зачем они появляются на свет

Заболевания крови у детей, например, лейкемия — это больно и страшно как для самих малышей, так и для их родителей. Во многих случаях для выздоровления им требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Если идеально подходящего донора нет среди близких родственников, то поиск начинается в национальной и международной базе доноров. Если же подходящего донора не находят и там, то… некоторые родители принимают решение его родить. Так на свет появляются дети-спасители. 

Таким образом, ребёнок-спаситель — это младший брат или сестра, которого родители рожают в качестве донора для старшего больного ребёнка. 

Как правило, младший ребёнок становится донором пуповинной крови, которая богата молодыми, здоровыми и активными стволовыми клетками. На словах звучит как будто просто, на деле — нет. 

Во-первых, у донора и реципиента должна быть 100%-ная совместимость по HLA, то есть по системе тканевой совместимости человека (в противном случае организм реципиента отторгает донорские клетки). Во-вторых, донор должен быть полностью здоров. Выражаясь прямее, у младшего ребёнка не должно быть того же генетического заболевания, что и у старшего. Вероятность того, что при естественном оплодотворении младший ребёнок генетически совпадёт со старшим, равна 25%. Вероятность того, что он не унаследует то же заболевание, что и старший — ещё меньше. 

И здесь на помощь приходит современная репродуктивная медицина. Чтобы родить идеального ребёнка-спасителя, родители прибегают к ЭКО и ПГТ — преимплантационному генетическому тестированию. С помощью ПГТ врачи отбирают эмбрион, который а) имеет 100%-ную генетическую совместимость с реципиентом б) не имеет генетических заболеваний, которые бы сделали трансплантацию бессмысленной. С помощью ЭКО врачи подсаживают эмбрион матери, и через девять месяцев на свет появляется здоровый ребёнок, который может помочь выздороветь больному. 

Источник: Unsplash.  

Дети-спасители: реальные случаи

Первый случай зачатия и рождения ребёнка-спасителя произошёл в США: в 2000 году на свет появился Адам Нэш. Он должен был стать донором пуповинной крови для своей старшей сестры Молли, которая страдала от анемии Фанкони. Без пересадки стволовых клеток от совместимого донора ей грозила ранняя смерть. Так как среди близких родственников подходящего донорского материала не нашлось, родители пошли на риск и прибегли к процедуре ЭКО с ПГТ. Это позволило выбрать из нескольких эмбрионов тот, который был свободен от мутаций, вызывающих анемию Фанкони, и одновременно полностью совпадал по HLA с Молли. 

Дети-спасители: мораль, этика, законодательство

Очевидно, что появление на свет ребёнка, которому с рождения (и без его согласия) предопределено стать донором для старшего брата или сестры, вызывает самые разные вопросы и эмоции. По сравнению с любой другой формой селективного воспроизводства, которое в целом не запрещено (например, ПГТ используют для выявления эмбрионов с хромосомными нарушениями у пациенток так называемого позднего репродуктивного возраста, чтобы повысить их шансы родить здорового ребёнка), рождение ребёнка в качестве донора для своего старшего брата/сестры с самого начала влечет за собой огромные моральные дилеммы. 

С одной стороны, некоторые учёные рассматривают эту процедуру как форму селективного воспроизводства, граничащую с евгеникой, и выражают обеспокоенность по поводу оставшихся эмбрионов, которые не были выбраны и, следовательно, не были имплантированы. Параллельно с этим западный интернет просто кишит историями детей, которые были рождены для того, чтобы стать донорами для своих старших братьев или сестёр. Общее ощущение, что они родились не из любви или желания родителей иметь ребенка, а просто чтобы быть запасными частями, и что им не позволяли быть нормальными детьми, потому что от них ожидали идеального здоровья, сквозит в каждой истории. 

С другой стороны, запрет на рождение детей-спасителей может противоречить базовому праву человека на жизнь: получается, что врачи испробовали не все доступные способы спасения жизни ребёнка, раз не использовали ЭКО с ПГТ, когда это необходимо. А всем противникам процедуры, рассматривающим детей-спасителей не как самоцель, а как средство, всегда можно сказать, что родители любят своих детей одинаково, поэтому драматизировать не стоит. И вообще, кто бы из вас отказался заранее знать, что благодаря современным технологиям у вас родится полностью здоровый ребёнок, который, в случае его, может стать донором и для себя в будущем (ведь банки пуповинной крови существуют не просто так)? 

Что такое аутотрансфузия и как она работает? Читайте здесь.

Какую бы сторону в дискуссии о рождении детей-спасителей вы бы ни приняли, на 2019 год по данным авторов ревью, посвящённого проблемам детей-спасителей, в Европе процедура ЭКО с ПГТ официально разрешена только в Бельгии, Дании, Франции, Греции, Норвегии, Португалии, Испании, Швеции и Великобритании. Причём разрешения на них вступили в силу не так давно и с некоторыми ограничениями. В Испании, например, применение ПГТ в терапевтических целях для третьих лиц требует специального разрешения от Национальной комиссии по вспомогательным репродуктивным технологиям в каждом конкретном случае.

В Великобритании зачатие ребёнка с применением ПГТ возможно не только для лечения старшего брата/сестры, страдающего от наследственного заболевания, но и от заболеваний, вызванных единичной генетической мутацией. Такая поправка в Законе Великобритании об оплодотворении человека и эмбриологии появилась после случая с мальчиком по имени Чарли Уитакер. 

Чарли страдал от редкой формы анемии, которая может быть как наследственной, то есть передаваться от родителей к детям, так и вызванной единичной поломкой в гене, которая не будет унаследована следующим поколением. Для лечения Чарли потребовалась трансплантация стволовых клеток. Поскольку его старшая сестра не могла стать для него донором, родители Чарли решили обратиться за разрешением сделать ЭКО с применением ПГТ в одной из лондонских клиник. И получили отказ, так как по результатам диагностики выявилось, что болезнь Чарли не была наследственной: она была результатом случайной генетической мутации. Это означало, что шансы на то, что у мистера и миссис Уитакер родится ещё один ребёнок с той же формой анемии, были невелики. Следовательно, применение ПГТ было не до конца обоснованным. Тогда Уитакеры обратились за помощью в одну из клиник США, где им провели все необходимые процедуры, в результате чего в 2003 году у Чарли родился младший брат Джеймс, который стал для мальчика донором пуповинной крови. 

После этого случая Комитет по этике и вопросам оплодотворения человека и эмбриологии Великобритании заявил, что методика ПГТ должна быть доступна и в случаях, когда ребенок страдает от угрожающего жизни заболевания, даже если такое заболевание не является наследственным. Однако получение специального разрешения на такую процедуру никто не отменял.

Служба крови любой страны желает знать, где взять больше доноров крови и её компонентов. Практически неистощимый источник первичных доноров, кажется, нашла Великобритания. Недавно в Соединённом Королевстве начала действовать новая кампания по популяризации донорства крови среди молодых водителей. Рассказываем, как эту кампанию удалось организовать и какой потенциал она имеет. 

Кризис безвозмездного донорства крови и её компонентов накрыл уже не одну страну. Ранее мы писали о критической ситуации с донорами в США и Австралии, теперь к списку присоединилась Великобритания. В 2025 году Национальная служба здравоохранения предупредила о сохраняющейся серьёзной нехватке донорской крови и призвала 200 000 новых доноров прийти в центры крови, чтобы помочь. Критическая ситуация с запасами крови и её компонентов даже побудила систему здравоохранения объявить «янтарную тревогу». Это означало, что запасы крови истощились настолько, что это могло повлиять на качество лечения пациентов.

С тех пор запасы продолжают оставаться низкими, поэтому власти пытаются генерировать новые способы вовлечения людей в донорство. Особенно их интересуют молодые люди, так как сейчас в Великобритании более половины регулярных доноров крови старше 45 лет. 

Как это всегда бывает, нетривиальные идеи появляются на стыке нескольких сфер, поэтому Национальная служба здравоохранения решила обратиться за помощью к Агентству по лицензированию водителей и транспортных средств, чтобы искать новых и молодых доноров там.  

В рамках кампании по увеличению числа доноров Агентство по лицензированию водителей и транспортных средств будет призывать людей, подающих заявки на получение водительских прав, сдавать кровь. 

По оценкам чиновников, сообщение с призывом и ссылку для регистрации в качестве донора крови, которая будет отправляться по электронной почте после подачи заявки на получение водительских прав, увидят миллионы людей каждый год.

Обе организации надеются повторить свой предыдущий успех. С 1994 года в заявлении на получение водительских прав появилась возможность присоединиться к регистру доноров органов. По данным Национальной службы здравоохранения, благодаря этой кампании регистр получил около 70% от всех потенциальных доноров.

Автор Екатерина Кисляк

Беспилотные такси и роботы-доставщики — уже не область фантастики, а неотъемлемая часть повседневной городской жизни. Учёные из Канады решили пойти дальше и протестировали, как может выглядеть доставка дронами… донорской крови. Рассказываем подробнее о проведённом исследовании и его перспективах. 

Доставка крови из мобильных пунктов сбора в лаборатории должна быть быстрой. Донорская кровь портится за несколько часов при комнатной температуре, что затрудняет транспортировку в случае непредвиденных заторов или других задержек. Дроны могут решить эту проблему: беспилотники не стоят в пробке, а пролетают над ней.

В исследовании, опубликованном в журнале Computers & Operations Research, аспирант Университета Конкордия Амирхоссейн Аббасзаде и доцент Хоссейн Хашеми Дулаби предлагают более быстрый, эффективный и надёжный способ доставки донорской крови в городах.

В системе задействованы дроны и «кровомобили» — транспортные средства (автобусы, грузовики), специально оборудованные для перевозки донорского материала.

Умная логистика

Исследователи разработали структуру, которая позволяет оптимизировать маршруты доставки и координировать перемещение транспорта для сохранения свежести собранной крови.

В основе лежит интеллектуальная логистическая система, в которой кровомобили перемещаются между несколькими пунктами сбора, а дроны курсируют между ними и центральным центром крови. Этот метод устраняет задержки, вызванные дорожным движением, и гарантирует быструю доставку только что взятого материала для переработки на компоненты. Например, на тромбоциты, которые необходимо отделить в течение шести часов.

Исследователи разработали модель частично-целочисленного линейного программирования, которая синхронизирует маршруты, графики и действия по сбору крови как кровомобилями, так и дронами. 

Эта задача по оптимизации требует больших вычислительных затрат, поэтому команда также разработала алгоритм на основе «скользящего горизонта». Этот тип алгоритма разбивает задачу на последовательные и более мелкие, поэтому ими удобнее управлять.

В отличие от предыдущих исследований, где кровомобили и дроны рассматривались как отдельные системы, в этой структуре их работа совмещается. Беспилотники могут курсировать между кровомобилями, что обеспечивает более гибкую координацию между несколькими пунктами сбора крови.

Модель учитывает время, прошедшее с момента сдачи, как ключевой фактор оптимизации. 

Тестирование модели

Исследователи использовали Квебек (город в Канаде) в качестве реального примера для тестирования своей модели. Они определили 13 потенциальных пунктов сбора крови, оценили количество потенциальных доноров в каждом пункте и рассчитали расстояние до ближайшего центра.

«Мы использовали Google Maps для расчёта расстояния по дороге и кратчайшего маршрута полёта, так как дронам не нужны дороги», — уточнил Аббасзаде.

Исследователи провели несколько тестов и использовали разные типы беспилотников. При этом учитывались следующие параметры:

• грузоподъёмность, 
• ёмкость аккумулятора, 
• скорость движения.

Сравнение показало, что совместное использование дронов и кровомобилей значительно сокращает время перевозки крови. Этот комбинированный подход не только ускоряет доставку, но и лучше обеспечивает свежесть материала.

Авторы уверены: исследование доказывает эффективность дронов в логистике в системе здравоохранения и открывает новые возможности для оптимизации срочных процедур, в том числе в системе сбора крови. Этот подход можно адаптировать к другим ситуациям гуманитарной или медицинской доставки, где скорость, координация и свежесть материала имеют ключевое значение.

Автор Анна Ширбанова

Время от времени в донорских сообществах возникает деликатный и неоднозначный вопрос: стоит ли платить за донорство крови и/или её компонентов? Обе стороны приводят весомые аргументы, поэтому вопрос остается предметом дискуссий. Однако проблема нехватки компонентов донорской крови постепенно обостряется, поэтому платное донорство становится уже не просто опцией, а вынужденной необходимостью. В этом материале — взгляд на платное донорство плазмы в Австралии. 

О плазме

Плазма крови — один из самых ценных и одновременно дефицитных компонентов. Это жидкая часть крови, содержащая жизненно важные компоненты, которая переносит питательные вещества, поддерживает температуру тела и участвует в иммунных процессах. Проще говоря, обеспечивает нормальную работу организма.

В обычных условиях каждый из нас располагает объёмом плазмы, достаточным для жизни. Однако при непредвиденных обстоятельствах — массивных кровопотерях или аутоиммунных заболеваниях — может возникнуть необходимость в донорской плазме. Без неё невозможно лечение десятков тяжёлых заболеваний. При этом синтезировать плазму невозможно: её единственный источник — человек.

По мере роста потребности в препаратах из плазмы всё больше стран сталкиваются с одной и той же проблемой: собственных запасов не хватает. Австралия — один из ярких примеров. Несмотря на развитую систему добровольного донорства, страна ежегодно вынуждена импортировать значительную часть препаратов из плазмы. Прежде всего — иммуноглобулин.

Влияние США на рынок плазмы

Ключевым игроком на мировом рынке плазмы являются Соединённые Штаты Америки. Дело в том, что в стране разрешено платить за донорство плазмы. Это довольно быстро превратило сбор плазмы в масштабную коммерческую индустрию, стоимость которой оценивается в 30 миллиардов долларов в год.

Хотя население США составляет чуть более 4% от мирового, страна обеспечивает около 70% всей плазмы, используемой в глобальной системе здравоохранения. Частные компании активно привлекают доноров денежными выплатами, бонусами и программами лояльности, а количество плазмоцентров только растёт. 

При этом исследования показывают: донорство плазмы в США часто становится источником дохода для людей, испытывающих финансовые трудности. Доноры, как правило, молоды, имеют нестабильную занятость и живут в районах с низким уровнем дохода.

Донорство плазмы в Австралии

Австралия традиционно придерживается принципа безвозмездного донорства. Эта позиция соответствует рекомендациям Всемирной организации здравоохранения, которая на протяжении десятилетий настаивает на том, что именно добровольные доноры обеспечивают наиболее устойчивую и безопасную систему крови.

Однако даже при высоком уровне вовлечённости населения Австралия остаётся зависимой от импорта иммуноглобулина. При этом важно подчеркнуть, что все основные поставщики этих препаратов владеют плазмоцентрами в США, где донорство оплачивается.

Спрос на иммуноглобулин в Австралии растёт примерно на 8% ежегодно — по мере старения населения и расширения медицинских показаний. Это вновь поднимает неудобный вопрос: возможно ли сохранить прежнюю модель в условиях растущего дефицита?

Необходимо ли оплачивать донорство плазмы? 

Противники платного донорства опасаются, что денежное вознаграждение может оттолкнуть людей, сдающих кровь из альтруистических побуждений. Чтобы покрыть потребности системы здравоохранения, Австралии необходимо около 800 тысяч донаций плазмы в год, при этом почти половину этого объёма обеспечивают всего 30 тысяч постоянных доноров.

Однако профессор Джорджтаунского университета Питер Яворски считает, что этот аргумент упускает главное:

— Цель сбора плазмы — спасать жизни, а не давать нам возможность чувствовать себя альтруистами. 

Кроме того, сохраняется этический вопрос: коммерческая система может попросту эксплуатировать уязвимые группы населения. Сторонники оплачиваемого донорства плазмы считают, что отказ от оплаты не устраняет бедность, а лишь лишает людей дополнительного источника дохода, в то время как пациенты продолжают нуждаться в препаратах.

Дальнейшие шаги

Вопрос безопасности донорства также остаётся предметом дискуссий. Современные методы скрининга сделали риск передачи инфекций крайне низким, однако некоторые исследования указывают на более высокий уровень заболеваний у доноров, получающих вознаграждение. При этом прямых доказательств того, что платное донорство плазмы менее безопасно, по-прежнему недостаточно.

На фоне глобального дефицита ряд стран уже пересматривает свои подходы. Канада и Египет в последние годы разрешили своим гражданам сдавать плазму платно, пытаясь снизить зависимость от внешних поставок.

Австралия же делает ставку на расширение базы доноров и удержание уже существующих. По оценкам экспертов, стране необходимо привлекать около 9 000 новых доноров ежемесячно, чтобы не столкнуться с нехваткой жизненно важных препаратов.

Таким образом, дискуссия о платном донорстве плазмы выходит далеко за рамки медицины. Это разговор о ценностях, социальной ответственности и границе между этикой и необходимостью. Ознакомиться с оригиналом материала можно здесь. 

Автор Екатерина Кисляк