Любой донор костного мозга — очень терпеливый человек. Редко случается так, что сразу после типирования нашелся совместимый с ним реципиент. Так, Мария Норкина из Санкт-Петербурга ждала своего генетического близнеца два года.
«Я помню свое первое утро в процедурном кабинете. Рядом со мной были взрослые и дети, которые проходят курс химиотерапии. Их бледные лица, поникшие глаза и лысые головы приводили в ужас. Они еле передвигались, а их тела казались такими худыми и прозрачными, что при виде этой картины появилось четкое желание вдохнуть в них жизнь. Я поняла: все сомнения и страхи были напрасны. Увидев и почуяв витающую в воздухе смерть, я осознала всю правильность моего решения стать донором костного мозга»
Начало пути
Впервые я сдала кровь в 18 лет на выездном дне донора в РАНХиГС, но о донорстве я узнала задолго до этого — работала в нескольких добровольческих молодежных организациях, где было много хороших примеров перед глазами: людей, которые регулярно сдавали кровь, знакомых в донорских проектах. Я никогда не задумывалась, надо ли становиться донором, — это казалось само собой разумеющимся.
Во время учебы я сдавала кровь дважды в год — именно с такой частотой у нас были дни донора в вузе. Затем у меня был большой перерыв после окончания института, жизнь закрутилась, донорство вылетело из головы.
Случилось совпадение
Про донорство костного мозга я узнала случайно. Как-то я зашла в одну группу в ВК в поисках информации о планируемых акциях по донорству крови и увидела незнакомую фразу: «Донорство костного мозга». Это было в апреле 2015 года. Мне стало интересно, я начала изучать материалы по этой теме, узнала о болезнях, при которых требуется пересадка костного мозга и что для пациентов это единственный шанс выжить.
От мысли, что в мире может оказаться мой «генетический близнец», который не сможет поправиться, потому что меня нет в регистре, я решила на следующий день поехать сдать кровь на типирование
Первое время я ждала звонка, очень хотелось кому-то подойти, но такие совпадения редки, шло время, и я стала забывать о том, что прошла типирование.
Ровно два года спустя со мной связались сотрудники регистра, пригласили на повторное типирование, чтобы выяснить точно: подхожу я моему пациенту или нет. Совпадение подтвердилось через три недели, но помимо меня нашелся еще один подходящий донор. Сотрудники регистра решили остановиться на нем. Было обидно и грустно, но совсем скоро раздался новый звонок: «Мы зря с вами попрощались», — выбор все-таки пал на меня.
Я помню, как от волнения закружилась голова: мне предстоит стать донором костного мозга и спасти жизнь человека!
В начале июня 2017 года мы встретились с Ольгой — сотрудником Хеликса (лабораторной службы. — Прим. ред.), сдали огромное количество пробирок с кровью для анализов, отправились на консультацию с трансфузиологом, чтобы выбрать способ забора: оперативный (имеется в виду забор из тазовой кости. — Прим. ред.) или из периферической крови. Я хотела сдать кровь первым способом под общим наркозом, чтобы было быстро и не страшно: лежать несколько часов с вытекающей по трубкам и втекающей обратно в меня кровью очень пугало, но мне рекомендовали именно этот способ.
Маленький фильм ужасов и большая надежда на лучшее
Когда я пришла в процедурный кабинет, я попала в свой маленький фильм ужасов — вместе со мной приходили на процедуры бледные и лысые дети и взрослые после курса химиотерапии, которые еле держались на ногах. На это невозможно было смотреть без слез. Однако эта картина убеждала меня еще больше в правильности своего решения стать донором костного мозга.
Вечером нужно было приехать снова для укола или же делать его дома. Я никогда не делала их сама, но после инструкции медсестры, научилась — очень не хотелось возвращаться туда.
За пять дней до забора мне начали вкалывать «Лейкостим», чтобы выгнать стволовые клетки в кровь, и мой организм очень «шустро» отреагировал на этот препарат: в первый день начали ныть кости, поясница. В следующие дни они не просто ныли, а болели. Очень сильно.
Пятый день — утренний укол, контрольный забор крови, чай, и меня отправили на саму процедуру. Уложили в кровать на четыре часа подключенной к аппарату — через него пропускали мою кровь, чтобы собрать гемопоэтические стволовые клетки. Было тяжело лежать неподвижно столько времени — все туловище болело, и я морально устала от врачей, уколов, вида крови. Только поддержка трансфузиологов и медсестер помогала держаться.
Потом я с грустью узнала, что донором костного мозга можно стать только для одного пациента (на самом деле ограничений на количество трансплантаций нет, однако вероятность того, что человек дважды станет донором костного мозга ничтожно мала. — Прим. ред.).
Помню, меня спросили: «Вы что, согласились бы еще раз на это?» Несмотря на неудобства и мое ужасное самочувствие, которое пришлось пережить, — да, согласилась бы
Все мои болевые ощущения и побочные эффекты исчезли уже на третий день после сдачи, и мне оставалось только надеяться на благополучное восстановление моего пациента после трансплантации. Ему можно было написать письмо, но из-за стеснения я просто передала ему на словах скорейшего выздоровления.
Через три недели пришло СМС:
Сейчас прошел двухлетний срок «молчания», и, возможно, мы познакомимся. Я очень хочу узнать об этом человеке всё: кто он, чем увлекается, что любит. Мне интересно, чем мы можем оказаться похожи или не похожи, хочется узнать о его жизни сейчас и планах на будущее! Сейчас мне известно только то, что это мужчина, который весит порядком больше меня.
Я стала сильнее
Я не знаю, сколько мой пациент болел до пересадки, и даже не представляю, что ему пришлось пережить за эти годы, но знаю, как сильно он изменил мою жизнь.
Ты можешь жить не только для себя или своих родных, а стать для кого-то жизненно необходимым, отдав часть себя
Это событие дало мне большое вдохновение, стало личным приключением — испытанием себя. Я стала сильнее! Теперь у меня есть «генетический близнец». И несмотря на то, что мы незнакомы и находимся на расстоянии, я чувствую, что мы с ним связаны.
Я не чувствовала и не чувствую себя героем. Герои — это врачи, которые ежедневно ведут борьбу за жизнь пациентов, герои — это сотрудники регистров и те люди, которые занимаются развитием и популяризацией донорства крови и костного мозга. Герой — и сам пациент, потому что не перестает бороться за собственную жизнь. Я лишь поделилась с ним горсткой костного мозга и своим временем.
Текст: Люция Мухамедшина
Иллюстрации: Сергей Котов
