Карельский регистр доноров костного мозга

В рамках подкаста «Кровь, добро и люди» команда DonorSearch поговорила с Юрием Иоффе, руководителем Карельского регистра доноров костного мозга. В разговоре с Юрием мы узнали о том, какое количество потенциальных доноров сейчас находится в регистре, как организовано донорство кроветворных клеток для иностранных пациентов, какие тренды существуют в развитии регистров доноров костного мозга в России и мире, а также о многом другом. В этой статье публикуем ответы на некоторые из вопросов, которые успели обсудить в подкасте.

История создания регистра

В 2000 году Юрий Иоффе работал гематологом в Республике Карелия. Однажды к нему попал пациент, которому потребовалась пересадка костного мозга. К сожалению, у него не было ни братьев, ни сестёр, от которых обычно пересадка в те времена осуществлялась; тогда донора костного мозга для пациента найти не смогли.

После этого случая Юрий решил создать собственный регистр доноров костного мозга, и 27 апреля 2001 года была проведена первая акция по набору официальных доноров костного мозга в Петрозаводске. Первое время регистр работал на базе больницы, а в 2004 году было создано отдельное юридическое лицо в виде благотворительного фонда. С 2007 года регистр находится в международной системе поиска доноров костного мозга.

Статистика

По состоянию на 2025 год в регистре находится около 6000 потенциальных доноров костного мозга. Всего за время работы регистра в него удалось привлечь около 8000 потенциальных доноров. Некоторые из них уже вышли из регистра в силу возраста, по медицинским противопоказаниям или по собственной инициативе. За это время 17 человек сдали кроветворные клетки. Среди реципиентов, которым нужна была пересадка, были пациенты из России и из других стран мира — Франции, Эстонии, Германии, Аргентины.

Всего за время существования регистра в него поступило примерно 1100 запросов на поиски донора, в год приходит примерно от 60 до 100 запросов. ⅔ запросов на поиски первичных доноров костного мозга приходят из других стран, треть — из России. Это связано с тем, что в мире живёт гораздо больше пациентов, которым нужна пересадка костного мозга, чем в России.

Как работает донорство для иностранного пациента?

Забрать кроветворные клетки из России можно, но для этого необходимо оформить документы на экспорт в Росздравнадзоре. Из России в другую страну необходимо получить разрешение на вывоз костного мозга, а до этого ещё сделать и отправить в иностранную клинику пробы крови, чтобы определить совместимы ли донор и реципиент. Как правило, после подготовки всех необходимых документов, разрешение на вывоз выдаётся в течение 3–4 рабочих дней. 

Однако раньше это разрешение было получить довольно трудно, это занимало больше времени. Поэтому первые доноры, которые сдавали кроветворные клетки, ездили на донацию в Германию, так было легче и быстрее. В тот первый раз, когда Карельский регистр поступил именно таким образом, материал нужен был реципиенту в Аргентине. Доставить его из России за 24 часа не представлялось возможным, так как не было прямых рейсов. Поэтому первых доноров из России принимали в берлинской клинике Шарите, а уже оттуда их кроветворные клетки отправляли в другие страны. Через Германию также отправляли кроветворные клетки в Финляндию, Эстонию, Францию.

Курьеры, которые занимаются доставкой трансплантатов

Согласно действующим сейчас правилам, перевозку костного мозга из одной страны в другую должен проводить сотрудник клиники, который занимается либо забором костного мозга, либо пересадкой. То есть у этой клиники должна быть лицензия на забор либо на пересадку костного мозга, и тогда их сотрудник может выступать в качестве курьера. 

Раньше в Англии курьерами выступали волонтеры-пенсионеры, у которых есть свободное время и которые готовы отвезти материал. Но в последнее время, согласно международным стандартам, к этому привлекаются специализированные курьерские службы.

Что изменилось в развитии регистров доноров костного мозга за последние годы

Международные и внутренние поисковые системы доноров костного мозга

Благодаря цифровизации появились международные и внутренние поисковые системы, с помощью которых врач-трансплантолог может быстрее найти донора для реципиента. В мире существует около 70 регистров доноров костного мозга, а также несколько банков пуповинной крови, которые туда входят. Чтобы врачу не отправлять запросы на поиски донора во все регистры, в конце прошлого века была создана международная поисковая система, в которую передаётся информация о донорах из регистров разных стран-участниц этой системы. Информация передается в анонимном виде: персональные и контактные данные донора не передаются, они остаются в той стране, где находятся регистры.

Какая информация о доноре хранится в системе:

— пол;
— возраст;
— вес;
— группа крови;
— параметры HLA-совместимости;
— группа крови;
— некоторые другие сведения.

Каждому донору присваивается индивидуальный код, в этот код заложена принадлежность этого донора к определённым регистрам в определённой стране. При поиске система выдаёт список тех доноров, которые потенциально совместимы с пациентом (анонимные данные которого также заносятся в систему на время поиска донора).

Онлайн-рекрутинг потенциальных доноров костного мозга

Также в последние годы некоторые регистры перешли на удалённый рекрутинг доноров. Карельский регистр доноров костного мозга перешёл на эту систему в России первым; это случилось в 2015 году, с тех пор регистр полностью отказался от взятия проб крови. Потенциальный донор костного мозга заполняет анкету на сайте, после проверки документов ему отправляется комплект приспособлений, чтобы взять мазок из полости рта. Таким образом, донору теперь не нужно приходить в клинику, чтобы взять кровь из вены, и он может находиться за тысячи километров от регистра.

Какие сложности есть в работе Карельского регистра сегодня?

Карельский регистр доноров костного мозга — это негосударственная благотворительная организация. 

Финансирование регистра состоит из двух частей:

1. Пожертвования от частных лиц, которые позволяют поддерживать работу регистра по рекрутингу новых доноров. Эта работа системная, регистр не помогает конкретному пациенту, в связи с чем объяснить целесообразность работы иногда бывает трудно. 
2. Оплата работы по запросам на поиск донора (обследование донора, проезд, проживание, страхование, организация донации) клиниками, которые запрашивают кроветворные клетки для своего пациента.

В структуре расходов, направленных на включение донора в регистр, самая существенная часть расходов — это оплата типирования, параметров совместимости, она составляет порядка 75–80% от общей суммы. Найти лабораторию, которая бы при хорошем качестве проводила типирование дёшево, довольно сложно. В России стоимость типирования выше, чем в мире, примерно в 10 раз. Это связано с тем, что, например, в Европе гораздо больше потенциальных доноров костного мозга, соответственно, из-за больших объёмов работы стоимость типирования значительно ниже и находится в пределах 20–25 евро. 

Почему безвозмездность — это один из основополагающих принципов донорства костного мозга?

Международные принципы донорства заключаются в анонимности, добровольности и безвозмездности. Карельский регистр придерживается этих принципов неукоснительно, потому что это требуется для сотрудничества с зарубежными организациями через международную систему. А такое сотрудничество — это возможность помочь людям и в других странах. 

Кроме этого, донор не должен иметь в мотивации какую-то материальную выгоду, которая перевесит риски, связанные с его здоровьем и, соответственно, здоровьем пациента. Донор сообщает о себе информацию добровольно, а в случае материального вознаграждения есть риск, что он скроет часть информации. Чтобы избежать таких рисков, приняли решение, что такая процедура не должна оплачиваться. Это правило действует во всём мире.

Последствия донорства костного мозга для здоровья

Некоторые доноры опасаются за свое здоровье, но процедура донации костного мозга безопасна. Медики не исключают проявлений побочных эффектов, таких как симптомов простуды, головной, костной и мышечной боли или аллергической реакции. Однако на практике Карельского регистра доноров костного мозга большая часть доноров не испытывала ничего из этого. Боли же в костях, которые иногда бывают после сдачи материала, связаны со стимуляцией костного мозга специальными препаратами — для того, чтобы организм мог выбросить выбросить больше кроветворных клеток.

Международная ассоциация доноров костного мозга больше 10 лет проводит регулярные оценки всех побочных эффектов, которые связаны именно с процедурами трансплантации и донации, и регулярно пересматривает медицинский допуск для доноров, чтобы не навредить им.