Я давний пациент гематологии. Диагноз апластическая анемия мне поставили в 2009 году, когда мне было 17 лет.
Тогда я только-только поступила на факультет журналистики. В первые месяцы учёбы мое состояние начало ухудшаться: слабость, бледность, синяки на теле. Казалось, это нормально: первый курс, переход с осени на зиму. И помню университетские врачи на меня смотрели и говорили, что ничего особенного нет.
В первый раз я попала в гематологию после стоматолога, когда у меня случилось сильное кровотечение. Он отправил меня на анализы, которые оказались очень плохие. И зимой меня госпитализировали. Переливания в моей жизни начались сразу, потому что кровотечения сами не останавливались. Меня сам диагноз не очень пугал. Больше пугала больничная обстановка, так как тогда я попала в детскую онкологию. Дети после химии, с капельницами — все эти картинки было сложнее видеть и принимать. Тогда врачи мне сказали прямо — мы тебе переливанием кровь, но ты должна восполнять запасы. И я была в шоке, потому что я полностью за себя не отвечала. Моя мама обзванивала своих друзей, они просили приходить своих детей. Помню, тогда была большая суета из-за этого.
Мне пришлось взять академический отпуск. В этот год было трудно осознавать, что я заперта в больнице, а мои друзья-первокурсники куда-то ходят, учатся, на свидания бегают. Как-то меня пришла навестить подружка и после этого пошла на свидание — вот это я чувствовала очень болезненно. А в то время ещё не было такого хорошего Интернета, и не было возможности даже полноценно включится в учебу и работу.
После академа я вышла на учебу с сильным желанием разобраться в донорской тематике. На 2-3 курсе начала делать выездные дни донора, брала интервью у врачей, писала статьи. Тогда это сильно в меня запало. Родители очень настороженно относятся к моей включенности в тему. Считается, что про это лучше громко не говорить.
С 2009 не было периода в моей жизни, когда бы я ушла далеко от больницы. Как-то мы плавно пришли к отмене поддерживающего аппарата, но через небольшое время пришлось его вернуть в 2014 году. Я подумала: «Да ладно, это ведь просто принимать таблетки». Это был первый тревожный звонок.
Второй был в 2015 — в апреле я пошла на предзащиту магистерского диплома только-только после больницы, вся на гормонах. Но так до 2017 в целом всё было нормально: училась, работала и периодически залетала в больницу.
Весной 17 года все начало ухудшаться. Врач сказала, что мне нужно к профессору, а это высший врачебный ранг. Сигнал. Я до конца сопротивлялась, но в конечном итоге прошла у него обследование. Помню день, когда он позвонил и сообщил, что, помимо одной стороны ухудшений, у меня есть вторая. Та, которой быть не должно.
Тогда стало понятно, что всё изменилось. Меня взяли на повышенный контроль, и я начала ходить в больницу, как на работу. Каждую неделю я сдавала анализы, принимала гормоны. В сентябре пыталась выйти на работу, но мне не хватало достаточно энергии.
К Новому Году я снова попала в больницу практически через скорую помощь. И наступил очень сложный 2018 год. Я стала зависима от переливания крови. Мне переливали её раз в две недели. Донорство — это сезонная вещь. Летом, когда кровь сдают очень мало, мне переливали даже не мою группу. Даже говорят, что наркотики легче найти, чем цельную кровь для переливания. Нельзя её купить и на сайтах ты её не найдешь. Нужно, чтобы пришел другой человек и сдал её. И чтобы эту кровь согласовали.
Моя зависимость дала о себе знать — переливания переставали быть эффективными. Встал вопрос о пересадке костного мозга. Пока мне искали донора, я бы в кризисе. Старое лечение уже не помогало, я жила с низким уровнем гемоглобина, который постоянно снижался. Из-за гнойной гематомы в ноге мне понадобилась операция, которая осложнилась тем, что клеток крови не хватало для восстановления. Это был реально опасный момент, потому что мой организм мог не справиться. В этот период начались проблемы с общением. Мне приходилось постоянно обсуждать с друзьями, что у меня другой образ жизни. Что я другая, я вовлечена в вопросы жизни и смерти. То, что я видела в больнице, сильно отличалось от того, что видели мои ровесники.
Это ожидание донора — период почти паллиативной помощи. Лечить уже нечем, донора ни в российском, ни в немецком регистре не нашли. Пришлось запустить дополнительный этап поиска, и в итоге у меня донор из Америки. Иногда мне тяжело думать о том, что моя история зашла так далеко. Туда, за океан.
Пересадку мне сделали зимой в 2019 года. Так получилось, что наступила пандемия и я не смогла нормально поговорить с врачами, как вообще обстоят дела. По сути, мое кроветворение восстановилось. Костный мозг прижился, но есть другие проблемы, которые не дают мне спокойно жить.
Физически я не восстановилась после пересадки. Я очень быстро устаю, поэтому переехала ближе к родителям. Я во многом от них завишу. В 29 лет люди живут активной жизнью: путешествуют, заводят детей. А для меня за город выехать на полдня физически тяжело. До сих пор я вынуждена ходить к врачам, потому что у меня появляются новые проблемы.
Есть мнение, что после пересадки костного мозга ничего сломаться в организме не может. Оно может и оно ломается. Я воображала себе, что я выйду победителем. А я не победитель, потому что прежнее качество жизни не вернуть.
Мне помогает то, что я включена в работу фонда AdVita. Сейчас идёт мой курс для пишущих волонтеров. Я работаю над проектом для пациентов. Я накопила этот опыт и у меня есть, куда его распределить. Я чувствую, что у меня есть силы и желание поддержать других людей.
