Автор: Елена

Я давний пациент гематологии. Диагноз апластическая анемия мне поставили в 2009 году, когда мне было 17 лет.

Тогда я только-только поступила на факультет журналистики. В первые месяцы учёбы мое состояние начало ухудшаться: слабость, бледность, синяки на теле. Казалось, это нормально: первый курс, переход с осени на зиму. И помню университетские врачи на меня смотрели и говорили, что ничего особенного нет.

В первый раз я попала в гематологию после стоматолога, когда у меня случилось сильное кровотечение. Он отправил меня на анализы, которые оказались очень плохие. И зимой меня госпитализировали. Переливания в моей жизни начались сразу, потому что кровотечения сами не останавливались. Меня сам диагноз не очень пугал. Больше пугала больничная обстановка, так как тогда я попала в детскую онкологию. Дети после химии, с капельницами — все эти картинки было сложнее видеть и принимать. Тогда врачи мне сказали прямо — мы тебе переливанием кровь, но ты должна восполнять запасы. И я была в шоке, потому что я полностью за себя не отвечала. Моя мама обзванивала своих друзей, они просили приходить своих детей. Помню, тогда была большая суета из-за этого.

Мне пришлось взять академический отпуск. В этот год было трудно осознавать, что я заперта в больнице, а мои друзья-первокурсники куда-то ходят, учатся, на свидания бегают. Как-то меня пришла навестить подружка и после этого пошла на свидание — вот это я чувствовала очень болезненно. А в то время ещё не было такого хорошего Интернета, и не было возможности даже полноценно включится в учебу и работу.

После академа я вышла на учебу с сильным желанием разобраться в донорской тематике. На 2-3 курсе начала делать выездные дни донора, брала интервью у врачей, писала статьи. Тогда это сильно в меня запало. Родители очень настороженно относятся к моей включенности в тему. Считается, что про это лучше громко не говорить.

С 2009 не было периода в моей жизни, когда бы я ушла далеко от больницы. Как-то мы плавно пришли к отмене поддерживающего аппарата, но через небольшое время пришлось его вернуть в 2014 году. Я подумала: «Да ладно, это ведь просто принимать таблетки». Это был первый тревожный звонок.

Второй был в 2015 — в апреле я пошла на предзащиту магистерского диплома только-только после больницы, вся на гормонах. Но так до 2017 в целом всё было нормально: училась, работала и периодически залетала в больницу.

Весной 17 года все начало ухудшаться. Врач сказала, что мне нужно к профессору, а это высший врачебный ранг. Сигнал. Я до конца сопротивлялась, но в конечном итоге прошла у него обследование. Помню день, когда он позвонил и сообщил, что, помимо одной стороны ухудшений, у меня есть вторая. Та, которой быть не должно.

Тогда стало понятно, что всё изменилось. Меня взяли на повышенный контроль, и я начала ходить в больницу, как на работу. Каждую неделю я сдавала анализы, принимала гормоны. В сентябре пыталась выйти на работу, но мне не хватало достаточно энергии.

К Новому Году я снова попала в больницу практически через скорую помощь. И наступил очень сложный 2018 год. Я стала зависима от переливания крови. Мне переливали её раз в две недели. Донорство — это сезонная вещь. Летом, когда кровь сдают очень мало, мне переливали даже не мою группу. Даже говорят, что наркотики легче найти, чем цельную кровь для переливания. Нельзя её купить и на сайтах ты её не найдешь. Нужно, чтобы пришел другой человек и сдал её. И чтобы эту кровь согласовали.

Моя зависимость дала о себе знать — переливания переставали быть эффективными. Встал вопрос о пересадке костного мозга. Пока мне искали донора, я бы в кризисе. Старое лечение уже не помогало, я жила с низким уровнем гемоглобина, который постоянно снижался. Из-за гнойной гематомы в ноге мне понадобилась операция, которая осложнилась тем, что клеток крови не хватало для восстановления. Это был реально опасный момент, потому что мой организм мог не справиться. В этот период начались проблемы с общением. Мне приходилось постоянно обсуждать с друзьями, что у меня другой образ жизни. Что я другая, я вовлечена в вопросы жизни и смерти. То, что я видела в больнице, сильно отличалось от того, что видели мои ровесники.

Это ожидание донора — период почти паллиативной помощи. Лечить уже нечем, донора ни в российском, ни в немецком регистре не нашли. Пришлось запустить дополнительный этап поиска, и в итоге у меня донор из Америки. Иногда мне тяжело думать о том, что моя история зашла так далеко. Туда, за океан.

Пересадку мне сделали зимой в 2019 года. Так получилось, что наступила пандемия и я не смогла нормально поговорить с врачами, как вообще обстоят дела. По сути, мое кроветворение восстановилось. Костный мозг прижился, но есть другие проблемы, которые не дают мне спокойно жить.

Физически я не восстановилась после пересадки. Я очень быстро устаю, поэтому переехала ближе к родителям. Я во многом от них завишу. В 29 лет люди живут активной жизнью: путешествуют, заводят детей. А для меня за город выехать на полдня физически тяжело. До сих пор я вынуждена ходить к врачам, потому что у меня появляются новые проблемы.

Есть мнение, что после пересадки костного мозга ничего сломаться в организме не может. Оно может и оно ломается. Я воображала себе, что я выйду победителем. А я не победитель, потому что прежнее качество жизни не вернуть.

Мне помогает то, что я включена в работу фонда AdVita. Сейчас идёт мой курс для пишущих волонтеров. Я работаю над проектом для пациентов. Я накопила этот опыт и у меня есть, куда его распределить. Я чувствую, что у меня есть силы и желание поддержать других людей.

Екатерина, Москва

Делали переливание мне в сентябре. Всё было довольно банально. Я заболела коронавирусом, и на фоне этого у меня упал гемоглобин.

Сразу пошла к врачу и попросила положить меня в больницу. На что мне ответили: «Зачем тебе в больницу? Мы тебе сейчас назначим гастроскопию, и все нормально будет».

После этого началась по-настоящему комичная неделя. В это время я продолжала работать кассиром, на дому подрабатывала парикмахером, но меня постоянно шатало из стороны в сторону, кружилась голова и вообще я была такого зеленоватого цвета. Врачи потеряли мои анализы, поэтому всю неделю не могли ничего решить. А когда их нашли, то сразу госпитализировали.

Мне поставили анемию, и на фоне этого мой гемоглобин упал до 50 грамм на литр. При том, что у нормального человека минимальный показатель 120 грамм на литр. Начали проводить терапию, но гемоглобин так и не поднялся. Так что через три дня мне уже понадобилось переливание.

Проблем с получением донорской крови не было. И страха, что кровь не найдут, — тоже. Я просто знала, что она есть. Единственное, было страшно её переливать, потому что это странное ощущение. За 34 года мне ни разу ничего не переливали, ни разу не проводили каких-то манипуляций. Всегда всё было моё. А тут — чужое.

Анемию я спокойно приняла. Многие люди с этим живут. Конечно, нужно теперь всю жизнь пить таблетки, наблюдаться у врача. А в остальном нормально живется. Только мешает постоянная слабость: понимаешь, что уже не можешь функционировать в полном объеме.

В молодом возрасте мне было не особо интересно сдавать кровь. Тогда и не было хорошей «пропаганды» донорства. Возможно, это я не заостряла внимания, потому что у меня не было детей и в семье никто не болел.

Сейчас я постоянно в своих социальных сетях делаю репосты, если кому-то нужна кровь. Как волонтёр благотворительного фонда «МногоМама» в нашем чате делюсь своей историей.

Мне кажется, самое главное — это рассказывать, кому эта кровь может помочь.

Гузель, Нижнекамск

В 2012 году я была на 7 месяце беременности. Каждый месяц я ходила сдавать анализы на антитела, так как у меня отрицательный резус. В один день антитела появились и случился резус-конфликт.

Резус-конфликт — это когда у матери отрицательный резус-фактор, а у ее супруга — положительный. Из-за этого ее организм не воспримет плод и будет его всячески отторгать, что приводит к выкидышу и гибели плода. Меня с этим диагнозом направили в Казань. Поехала я одна, ведь был рабочий день.

Когда я туда приехала, оказалось, что у ребёнка уже гемолитическая болезнь новорожденного. Сказали, срочно нужно вызывать роды и переливать кровь. Получается, ребёнок умирал, потому что ему своя кровь не подходила. Печень не справлялась, и ему нужно заменить около 70% крови.

Врачи поставили меня перед фактом — крови не хватает, поэтому доноров нужно искать самим. А я в Казани толком никого и не знала, откуда брать кровь? Был страх, что кровь не найдем. То есть я понимала, что кровь-то ему точно перельют, просто мы останемся должны. Потому что без переливания ребёнка врачи точно бы не оставили. Такие случаи уже были у мамочек, которые со мной лежали.

Сначала просили знакомых, но либо их кровь не подошла, либо они так и не дошли до станции переливания. Тогда моя одноклассница начала искать в Интернете и наткнулась на группу ВКонтакте — «Доноры Казани». Мои родные сразу начали искать через нее людей.

Через группу удалось найти 8-10 человек, которые пришли сдать кровь. Поэтому как только родила, ребенка сразу унесли на заменное переливание. Всего у нас было два заменных переливания крови и два переливания эритроцитной массы.

Сейчас моему ребенку 8 лет. Чувствует он себя отлично. И всё это только благодаря тем людям, которые когда-то откликнулись на мою просьбу в группе ВКонтакте.

«Может, в данный момент кто-то лежит под моей плазмой и ему это правда спасет жизнь»

Иван начал сдавать кровь как только ему исполнилось 18, но задумывался об этом ещё двумя годами ранее

О донорстве Иван знал ещё с детства. В семье у него два человека регулярно ходили сдавать кровь —  отец вплоть до распада Советского союза, а брат всю студенческую жизнь. Живой пример был у него  перед глазами и поэтому в 16 лет он уже задумывался о том, что  в будущем будет спасать жизни. В первый раз он сдал кровь через месяц после совершеннолетия.

Первый блин комом

Ещё в 16 лет подросток Иван загорелся темой донорства. Возможно, на это повлияла и семейная история. Уже в этом возрасте, молодой человек понял, что хочет помогать людям. Поэтому спустя всего месяц после совершеннолетия, Иван отправился сдавать кровь в первый раз в своей жизни.

Но, к сожалению, получилось это сделать не с первого раза. Герой признается, что совсем ничего не знал о процедуре и как нужно к ней готовиться.

—  Первый раз мне дали отвод. По неопытности я поел вредностей, на меня немного поругались ди сказали придти на дополнительное посещение,  —  смеется Иван.

После этого молодой человек исправился и таких проблем у него больше не возникало. Кроме того, заведующая после этого случая его запомнила и теперь каждый раз, как он приходит в Центр, женщина обращается к нему по имени и здоровается. Также ему периодически звонят и просят придти для обследования.

— Это удивительно, что ты приходишь не так часто, раз в два месяца, но тебя помнят!  —  восклицает герой.

Преподаватель и донор

Сейчас Иван работает преподавателем в институте, кровь пока не сдает, так как он недавно сделал новое тату и ответственно подошел к вопросу донорства (По новым правилам, которые вступили в силу с 1 января 2021 отвод после нанесения татуировки 120 дней  —  Прим.ред.).

Несмотря на то, что его друзья, как он говорит, «жадные на свою кровь» и скептически относятся к такой деятельности приятеля, одна знакомая все же решила поддержать молодого человека и сходила с ним на процедуру.

—  Я не понимаю, чего можно бояться, когда в Центре переливания абсолютно дружеская обстановка: со всех сторон обхаживают, печеньками накормят, чаем напоят. Может, неприятно, когда вставляют и достают иголку, но а что может быть ещё страшного? Чего люди боятся? Я не могу этого понять, потому что никаких негативных факторов нет,  —  комментирует донор.

Иван считает, что в жизни нужно попробовать все. И возможно существует карма и все хорошее нам однажды зачтется.

—  Может, в данный момент кто-то лежит под моей плазмой и ему это правда спасет жизнь,  —  заключает герой.

Автор: Мария Шилова

Фото: предоставлены героем

«Я делаю полезное для неизвестных мне, но совершенно конкретных людей»

Андрей почти 10 лет сдает кровь для людей с онкологией

Ещё в конце 90-х Андрей решил впервые сдать кровь за компанию в институте. Спустя 12 лет, увидев социальную рекламу, он решил на безвозмездной основе помогать тем, кто в этом нуждается. Теперь он по мере возможностей перед или после работы ходит сдавать кровь, плазму или тромбоциты для людей с онкологией.

Большой перерыв и осторожность

Первый раз Андрей сдал кровь в далеков 1999 году в институте, просто с приятелями за компанию. Сдал и забыл. Лишь спустя 12 лет он увидел на улице социальную рекламу и вспомнил, что донорство для него не ново, что он уже это пробовал. Тем более у него не самая распространенная 4 группа крови и это будет отличный шанс быть полезным и кому-то помочь.

—  Поначалу я это делал с опаской, осторожно, 2-4 донации в год. Но сразу же поставил цель, что я буду это делать на безвозмездной основе, так как зарабатывать на этом мне показалось неприемлемым,  —  рассказывает свою историю Андрей.

Почетный донор и помощь онкобольным

Прошло почти 10 лет и Андрей делает уже около 10 донаций в год в одном и том же месте, где его знает даже заведующий отделением и всегда жмет руку при встрече. Сдает то, что сейчас необходимо в Центре — например, плазму или тромбоциты. Все это направляется людям с онкологией. Место для сдачи Андрей выбрал ещё и потому, что Центр находится недалеко от его работы —  мужчина руководитель небольшой группы в крупной фирме. Он спокойно может зайти на процедуру до или после рабочего дня.

— Я делаю полезное для неизвестных мне, но совершенно конкретных людей с конкретными проблемами. Помогать по мере возможностей —  это простое и благое дело. Ведь очень многие люди могут этим заниматься! — говорит герой.

Ярых противников донорства в кругу Андрея нет, но есть те, кто уже вдохновился его примером и теперь являются постоянными донорами. Кстати, сам мужчина в 2017 году стал Почетным донором и в феврале планирует отметить 100-ую, юбилейную донацию.

—  Было бы полезно пополнять наш национальный реестр новыми донорами. Тем более в этом нет совершенно ничего страшного. Я к этому отношусь также, как ходить на работу,  —  смеется герой.

Автор: Мария Шилова

Фото: предоставлены героем

«Я считаю себя маленьким героем»

Татьяна помогает своей кровью уже 17 лет и ездит для этого за 35 км от дома

Татьяне 39 лет, она счастливая жена, три года как мама и 17 лет донор плазмы и крови. В будни она домохозяйка, а по выходным ездит 35 км в одну сторону, чтобы спасти чью-то жизнь. Женщина рассказала, с чего начался её путь и почему считает себя «маленьким героем».

Чисто любопытство

О донорстве Татьяна услышала ещё в далеком 2000-м году от знакомых. Как она сама рассказывает, даже слова такого ещё не знала, что-то мельком и поверхностно. Только спустя три года она вновь случайно вспомнила о той беседе и решила —  надо попробовать.

—  Мне было просто интересно, что со мной будет, что за процедура. Чистое любопытство. Но мне было очень приятно думать — неужели действительно моя кровь кому-то поможет и я спасу чью-то жизнь?  —  делится донор.

За компанию женщина взяла с собой и маму. Говорит, в итоге они вместе сдавали кровь несколько раз. Уже тогда Татьяна чувствовала себя героем. Ведь вдруг кому-то экстренно понадобится кровь, а тут как раз её пакетик?

В том же году, в очереди в Центре переливания к ней подошла женщина, уточнила группу и попросила записать свою донорскую кровь на имя мужчины. Татьяна немного растерялась, но сотрудники Центра все объяснили и без лишних вопросов провели процедуру. Так Татьяна действительно осознала, что она нужна и занимается теперь этим не ради интереса.

35 км от дома, чтобы спасти чью-то жизнь

Женщина начала изучать донорские сайты, больше читать информации и общаться с такими же, как она, в интернете, в общих чатах и узнавать много полезного.

В 2009 году Татьяна вышла замуж и переехала за 35 км от Саранска. К сожалению, ближайший пункт забора крови перестал работать и единственный вариант остался только ездить в столицу Мордовии.

—  Люди на работу ездят так каждый день, а мне один раз сложно?- вопрошает героиня.

Поэтому теперь по субботам к 9 утра вместе с мужем и трехлетним ребенком они ездят в Саранск, чтобы любимая мама и жена сдала кровь. Кстати, муж татьяны, Иван, однажды тоже сходил на донорство вместе с женой, но не проявил энтузиазма. Поэтому теперь он лишь поддерживает и сам возит жену в город.

—  Сидит в машине, ждет с ребенком. Ему пока 3 года, но обязательно в будущем ему расскажу, что это такое и почему это важно. Тем более я так горжусь этим,  —  смеется Татьяна.

По её словам, с годами она стала более осознанно относиться к процедуре —  повзрослела и поумнела. Помимо осознания, что твоя частичка может кому-то пригодиться и спасти жизнь, Татьяна ещё уверена в своем здоровье. Ведь перед процедурой врачи тебя проверяют от макушки до кончиков пальцев.

Совсем недавно, 2 декабря, Татьяна впервые стала донором костного мозга.

—  Если попаду в банк и буду кому-то нужна своим ДНК, то я стану очень рада,  —  восклицает героиня.