Семь лет назад под Новый год Алена Фирсова узнала, что больна раком. Она перенесла восемь месяцев химиотерапии, пересадку костного мозга и множество переливаний крови и ее компонентов.
Когда Алена прошла весь этот путь, она поняла, что откладывать жизнь на потом не имеет смысла, что она не имеет на это права: «По прошествии семи лет я могу сказать так: кажется, что я просто посмотрела фильм про кого-то другого и все это было как будто совсем не про меня».
Утро понедельника 31 декабря 2012 года — шанс оставить год в прошлом и начать завтра новую жизнь, как подумал бы каждый. Но Алена семь лет назад думала о другом: в этот день она узнала свой диагноз. Каждодневная температура, увеличение лимфоузлов, повторный анализ для подстраховки и как итог агрессивная форма анаплазированной Т-клеточной лимфомы; а если быть кратким — рак.
Сложно представить, что за солнечной улыбкой, воздушностью в голосе, были восемь месяцев химиотерапии, парализованная спина, спад иммунитета, заражение крови, воспаление легких, рецидив и прочее и прочее.
64 донора эритроцитов и 280 доноров тромбоцитов, пересадка костного мозга и фраза врача: «У вас все равно есть шанс забеременеть»
Источником сил каждое утро просыпаться в палате, где она провела, кажется, целую вечность, для Алены была поддержка друзей и близких. Она записывала небольшие видеоролики в которых рассказывала, что с ней происходит, а фонд «Я буду жить» выкладывали на своем YouTube канале. Сначала её блог Вконтакте читали только ее близкие, но со временем к ним присоединились сотни людей, которые поддерживали Алену и помогали ей.«Я не одна — столько людей поддерживает меня. Я просто не могла расслабиться, приуныть и как-то опустить голову. Понимала, что слишком много людей я могла подвести». Она не до конца осознавала серьезность своей ситуации, не вникала в подробности болезни, чтобы не нагнетать тяжелые мысли. Говорила себе, что болеет гриппом, верила в лучшее и, несмотря на сложности, продолжала улыбаться.
Проснулась — уже хорошо
«Не закрылась в себе, не сникла, глобально осталась такой, какой и была до произошедшего
Единственное, когда слышу теперь, что люди начинают жаловаться на жизнь — что нет денег или еще чего-то — я спокойно радуюсь тому, что сегодня проснулась. Проснулась, а значит уже все хорошо»
Находить возможности, воплощать мечты, жить в кайф, отпускать ситуации — такой девиз выбрали Алена с мужем для своей жизни. Еще до болезни, девять лет назад, они познакомились в спортивном клуб-отеле на Азовском море. Павел катался на виндсерфе, она — на кайтсерфе, общие интересы сделали свое дело. Только спустя год после выздоровления Алене удалось вернуться к своему любимому занятию. Была бы ее воля, она стала бы ловить волны на следующий день после окончания лечения, но кальция в организме было недостаточно, значит любое неверное движение могло обернуться переломом, и поэтому врачи посоветовали подождать. [/vc_column_text]
«Ты едешь на сумасшедшей скорости, ловишь кайф в два раза сильнее и четче, чем это было до болезни. Ловишь ветер и волны и понимаешь, что вот ты жив, что у тебя, несмотря на длительное лечение, есть совершенно такая же жизнь, которая была и раньше, просто сил поменьше. А еще ловишь себя на мысли, что такого могло и не быть», — вспоминает Алена о своем первом катании на кайтсерфе спустя год после болезни.
И это ожидание, кажется, стоило тех первых ощущений. Слушаешь Алену — замирает сердце и неосознанно начинаешь внутри себя как мантру повторять: «Живи здесь и сейчас. Живи. Здесь и сейчас».
Какая разница, где мне лежать
Один будет умирать, а другой — рождаться. Наверное, равновесие мира в этом. Так было и у Алены: пока та боролась за жизнь, проходила курс за курсом химиотерапии, родная сестра под сердцем день за днем вынашивала ребенка. Девять месяцев спустя на свет появилась не только племянница Алены. Жизнь с новыми целями обрела и она сама.
Жизнь стала восприниматься немного в другом ключе: когда ты знаешь, как на самом деле бывает тяжело, бытовые трудности перестают быть чем-то важным. Когда нет здоровья, тогда нет и сегодня
После того как Алена вышла из больницы, они с мужем посвятили свою жизнь путешествиям, старались каждый месяц открывать новые города и страны. Алена и Павел, сражаясь вместе за жизнь, поняли: нельзя откладывать мечты на потом — может быть слишком поздно, жить нужно здесь и сейчас.
Алена с мужем искали и находили любую возможность для исследования мира, который, казалось бы, всегда был так близко и так далеко одновременно: Павел брал отгулы, договаривался с руководством так, чтобы путешествия были не в ущерб работе.
«Высокая температура, низкий гемоглобин, слабость в теле. Каждый шаг отдается в ушах, сделать круг вокруг дома — уже победа. Было невероятно тяжело», — вспоминает Алена о своем путешествии по Европе после болезни.
В свою первую поездку она часто повторяла: «Какая разница, где мне лежать? В Париже или у себя дома?» Несмотря на физические трудности, за первый месяц после выхода из больницы они смогли посетить несколько стран: Францию, Бельгию и Нидерланды. Было непросто, но это того стоило. Эйфелева башня, сумасшедшая одышка и трясущиеся ноги на высоте трехсот метров до сих пор яркими вспышками всплывают в памяти Алены.
«Новые города требовали изучения, они придавали сил и были стимулами выходить на улицу. Впечатления от путешествий перекрывали мысли о болезни, они создавали ощущения новой реальности».
Сегодня на их счету кенгуру в Австралии, серфинг на Шри-Ланке, фьорды в Норвегии, испанская паэлья и итальянская паста, и еще список из тридцати четырех стран.
Все будет
После болезни Алене ясно дали понять, что планировать беременность в ближайшие пять лет не стоит. Шанс забеременеть один к семнадцати тысячам — реальность, с которой сложно примириться человеку с мечтой о большой и дружной семье.
«Мы отпустили эту ситуацию, но мне безумно хотелось попробовать. В этой жизни у меня обязательно должны быть дети, и я не могла принять, что у меня их не может быть. Закрывала глаза и видела картину, где мы — многодетная семья. Поэтому [тогда] я была уверена, что у нас все получится».
Из-за изменения гормонального фона вероятность того, что болезнь вернется снова, была высока. Принимать решение было непросто. Сложнее пришлось мужу — он спрашивал, зачем ему ребенок, если он может потерять ее. Предлагал не рисковать. Когда же они поняли, что Алена «здоровее здоровых», как она себя называет сегодня, решили, что пора.
Их будущий ребенок дал впервые о себе знать, когда те возвращались с серфинга из Шри-Ланки. «Получилось с первого раза, чего никто не ждал и не ожидал».Дочке Алены и Павла почти два года, и она совсем не отстает от родителей — путешествовать начала, когда ей было меньше года. «В два месяца у нее уже был шенген», — смеется Алена.
«Ее зовут Анюта», — с нежностью и теплотой в голосе произносит имя дочки мама. Анюта словно светящийся луч солнца. Смотришь на Алену с мужем, потом на Анюту, и понимаешь: любовь преодолеет всё.
«Всё будет», — сказала бы Алена себе шесть лет назад, зная, через что ей придется пройти. «Всё будет», — говорит она себе и сегодня.
Помогать просто так
«До болезни я занималась поставками гидравлического оборудования (улыбается). Ничего интересного, обычная рутинная работа без творческого начала». Она знала точно, что возвращаться на прежнее место работы не будет, но и чем заниматься после выхода из больницы даже не думала. Всё, как и всегда, решил случай.
«Всё получилось довольно фаталистично. Со мной вместе лечился парень Леша: мы лежали в соседних палатах, постоянно виделись и общались. До болезни он был донором, поэтому про сдачу крови знал и задумывался гораздо больше меня. Мне и ему на протяжении всего лечения переливали кровь, поэтому нам с ним почти каждый день нужно было очень много доноров. Во время трансплантация костного мозга я рисовала картины и, когда Леша предложил сходить сказать «спасибо» донорской станции, решила, что хочу подарить им свое творчество в знак благодарности. Слово за слово, и однажды руководитель донорского отделения смеясь сказала: „Вы так много привели доноров в наше отделение, а нам как раз нужны люди, которые бы развивали донорское движение. Вы прошли испытательный срок, так что можете приступить к работе“».
Сегодня Алена Олеговна Фирсова — ведущий специалист отдела развития донорства в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии Москвы. Ее главная задача — поддержка регулярного повторного донорства, а еще она занимается увеличением национального регистра доноров костного мозга. Алена стала мамой вопреки прогнозам врачей, посетила десятки новых стран и наполняет каждый день жизни других верой в добрых людей. [/«Складывается такое ощущение, будто вся это болезнь была дана для того, чтобы я попала в то место, где я есть сейчас, где получилось найти и реализовать себя».
Осознать, насколько много отзывчивых и добрых людей, готовых помогать, получилось только тогда, когда я попала в донорскую среду. Там люди готовы делиться добром просто так. До этого я думала, что люди приходят на помощь для чего-то или за что-то, но работа в Центре изменила мое отношение
Алена говорит, что жизнь связала ее с донорским движением совершенно случайно. Сегодня люди, которые приходят в НМИЦ гематологии, чтобы стать донорами крови и костного мозга, видят перед собой вдохновляющий пример человека, которому переливание крови и пересадка костного мозга спасли жизнь и позволили жить полной жизнью. Полной смысла и приключений.
Правду никто не узнает
В течение трех лет после выздоровления Алене было необходимо проходить комиссию для подтверждения инвалидности, и это был тот еще бег с препятствиями. В 2016 году в городской больнице, где Алена проходила очередной «квест», ей рассказывали много безумных причин возникновения ее болезни.
«Популярной была версия, в которой главным злом всей жизни стала прикроватная розетка. Были и те, кто причиной возникших трудностей со здоровьем отмечал отсутствие святой воды в моем рационе, а панацеей от всех болезней, оказывается, были две обычные таблетки пустырника, которые дружески мне посоветовал принимать на ночь довольно нервный терапевт».
Опрятный вид и улыбка на лице играли не в ее сторону, а семь тысяч, которые ей были положены по инвалидности, нужно было «заслужить». Алена вспоминает, что в один год для продления инвалидности ей предлагали дать взятку, а ее чистые волосы вызывали множество вопросов. «Инвалид не может выглядеть красиво, иначе ему не положена инвалидность. Получить инвалидность — это роскошь, и чувствуется это на всех этапах и шагах, а каждый врач как будто делает одолжение, что пишет твои результаты анализов», — размышляет Алена в своем блоге. Бюрократические трудности, взгляды врачей, в которых читался ужас от увиденного диагноза в документах, требовали стальных нервов. «Характер бойца, сила духа и полное принятие себя пришли еще в детстве, — смеясь вспоминает Алена, — а ведь всё благодаря двум выбитым передним зубам в шестилетнем возрасте».
«Я просто забила и не думаю об этом, я просто стараюсь кайфовать от каждого дня. Задаваться вопросами почему произошли те или иные события, бессмысленно: правду всё равно никто не узнает».
По прошествии семи лет я могу сказать так: кажется, что я просто посмотрела фильм про кого-то другого и всё это было как будто совсем не про меня
Человеку нужно всего несколько дней побыть в неведении, чтобы осознать, что при любом исходе он будет жить, как в последний день— жадно хвататься за всё, на что раньше в суете не обращал внимания. Достаточно один раз оказаться перед риском смерти, прикованным к кровати, чтобы понять, что счастье, на самом деле, в простом: в солнечных лучах и в родных сердцу улыбках.
Наверное, путь ко всему хорошему, к которому человек стремится, лежит через преодоление и борьбу. Увиливать от борьбы значит увиливать от самой жизни. Сложности не спрашивают, готовы ли мы с ними справляться и знаем ли, как это делать. Такое случается внезапно. Оказаться в такой ситуации, где жизнь человека измеряется в количестве людей, готовых к безвозмездной помощи, может каждый.
Поэтому, когда есть возможность сделать доброе дело, обязательно делайте его. Возможно, другому это спасет жизнь, а вашу — наполнит смыслом.
Текст: Ильсияр Ривзанова
Иллюстрации: Иван Ханжин Вопросы о донорстве костного мозга и вступлении в регистр, вы можете задать ведущему специалисту отдела развития донорства НМИЦ гематологии — Ахремцовой Александры +7 905 568 57 60
